¿Sabes qué es el Angioedema Hereditario (AEH)?
Es una enfermedad rara y potencialmente mortal que afecta aproximadamente a 1 de cada 50,000 personas en el mundo, se estima que en Colombia hay más de 500 pacientes aproximadamente.
El AEH es causado por una deficiencia genética o mutación en el gen del inhibidor de C1 esterasa, lo que conduce a la sobreproducción de una proteína llamada bradicinina. Esta bradicinina desencadena episodios recurrentes de hinchazón súbita y pronunciada en algunas partes del cuerpo, incluidas las extremidades, el rostro, el tracto gastrointestinal y las vías respiratorias, poniendo en peligro la vida del paciente.
El AEH se hereda de forma dominante es decir cada hijo tiene 50% de posibilidad de tenerlo, su severidad y características clínicas pueden cambiar en cada paciente.
¿Por qué es importante la conciencia sobre el AEH?
La conciencia sobre el AEH es fundamental, no solo debido a su naturaleza potencialmente mortal, sino también porque la falta de comprensión y reconocimiento de la enfermedad puede llevar a diagnósticos erróneos y un tratamiento inadecuado. Muchos pacientes con AEH pasan años buscando respuestas a sus síntomas antes de recibir un diagnóstico preciso, lo que resulta en un retraso en la atención y un mayor riesgo de complicaciones graves.
La sensibilización sobre el AEH implica educar tanto al público en general como a los profesionales de la salud sobre los síntomas y características únicos de la enfermedad.
Los episodios de hinchazón pueden ser impredecibles y debilitantes, lo que hace que sea crucial que los médicos estén alertas frente a la posibilidad de AEH al evaluar a pacientes con síntomas similares. Además, dado que el AEH es una enfermedad genética, la sensibilización también puede ayudar a identificar a familiares en riesgo y proporcionarles acceso a pruebas genéticas y atención médica preventiva.
Además, la sensibilización sobre el AEH puede ayudar a reducir el estigma y la discriminación que enfrentan muchos pacientes. La hinchazón facial y otros síntomas visibles pueden llevar a malentendidos y juicios erróneos por parte de quienes no están familiarizados con la enfermedad. Al educar al público sobre el AEH, podemos promover la empatía y la comprensión hacia aquellos que lo padecen, ayudando así a crear una sociedad más inclusiva y solidaria.
En última instancia, la sensibilización sobre el AEH es esencial para mejorar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes afectados por esta enfermedad devastadora. Desde la identificación temprana y el diagnóstico preciso, hasta el acceso a tratamientos efectivos y el apoyo continuo, cada paso hacia una mayor conciencia puede marcar la diferencia en la vida de aquellos que viven con AEH.
En IPS Especializada día a día trabajamos para que tengas una buena calidad de vida y bienestar integral, por este motivo cada 16 de mayo nos unimos a la conmemoración de esta fecha especial y siempre buscamos crear conciencia sobre esta enfermedad, para reducir el estigma y la discriminación que a menudo enfrentan los pacientes y sus familias, mejorar el acceso al diagnóstico y fomentar un entorno más comprensivo y solidario.
Juntos, podemos trabajar para construir un futuro donde el AEH ya no sea una realidad desconocida o pasada por alto, sino una enfermedad que se enfrenta con compasión, comprensión y solidaridad.
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